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WE AMIS FSH 2012 spécial anniversaire

Du Vendredi 26 Octobre 2012 au Dimanche 28 Octobre 2012 à Agde
A partir de: 14:00
DESCRIPTION
AMIS FSH fête ses dix ans de vie associative contre la dystrophie FSH lors du WE FSH 2012
du 26 au 28 octobre 2012 à Agde

AMIS FSH, qu’est-ce que c’est ?
C’est une jeune association de patients atteints de myopathie FSH (facio-scapulo-humérale) (1) engagés dans le combat contre la maladie.

Un anniversaire pour quoi faire ?
L’association fête son anniversaire pour rappeler tout ce qu’elle a contribué à mettre en place en seulement dix ans :
Recherche
• une étude clinique sur les mécanismes en cause dans la maladie, menée au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier. Les résultats ont été publiés en juillet 2012 (2).
• une banque de cellules unique au monde, grâce aux prélèvements musculaires des patients.
• un essai thérapeutique sur les effets d’une supplémentation en antioxydants, mené auprès de 54 patients au CHRU de Montpellier. Cet essai est clos et la levée du double-aveugle vient d’être prononcée le 15 septembre 2012.
Solidarité
• un accueil personnalisé de nouveaux patients et de leur famille.
• deux week-ends d’échanges entre patients et chercheurs chaque année.
• un site internet actif et chaleureux (76 000 visites en 2011).
• l’association FSHD Europe qui fédère les associations européennes de lutte contre la dystrophie FSH.
Le WE FSH, c’est :
• une rencontre rare entre patients et chercheurs : une parole libre, des conférences scientifiques, une visite de laboratoire…
• des ateliers techniques pour essayer différents fauteuils électriques et matériels adaptés.
• un week-end entier pour échanger ses expériences et écouter des témoignages.

Programme

Vendredi 26 octobre 2012

14h30 – 16h30 Visite du Laboratoire au CHU Arnaud de Villeneuve, Montpellier
18:00 – 19:00 Accueil des participants
19:00 – 20:00 Dîner


Samedi 27 octobre 2012

8:00 – 8:30 Petit-déjeuner
8:30 – 9:00 Accueil des participants
9:00 – 9:30 Mot de bienvenue ; dix ans de combat associatif
9:30 – 9:50 A la recherche de fonds : exemple de la Sénégazelle (film)
9:50 – 10:10 Pause
10:10 – 12:30 Ateliers d’échanges :
• Atelier 1 : Aides techniques
• Atelier 2 : Activité physique et alimentation
• Atelier 3 : Le droit et vous
12:30 – 14 00 Déjeuner
14:00 – 14:30 Dix ans de recherches sur la dystrophie FSH
14:30 – 15:00 Effets d'une supplémentation en antioxydants sur les paramètres fonctionnels musculaires
Emilie Passerieux, CHU Montpellier
15:30 – 16:00 Nutrition et dystrophie FSH
Dalila Laoudj-Chenivesse, CHU Montpellier
16:00 – 16:20 Pause
16:20 – 16:50 Autres pistes, autres espoirs : le point sur les anti-DUX4
Alexandra Belayew, Université de Mons
16:50 – 17:20 Quel potentiel thérapeutique de la myostatine ?
Anne Bonnieu, INRA 
17:20 – 17:50 Débat : malades-chercheurs :
• Entre perspectives et  espoirs : directions et choix à faire.
• Quel suivi pour les malades après cet essai ?
• Comment en faire profiter tous les patients ?
18:00 – 19:00 Cocktail anniversaire
19:00 – 20:00 Dîner


Dimanche 28 octobre 2012

8:00 – 8:30 Petit-déjeuner
9:00 – 10:00 Assemblée Générale ; rapport moral, rapport financier, votes 
10:00 – 10:15 Pause
10:15 – 12:30 Ateliers d’échanges :
• Notre future stratégie dans la recherche
• Relations internationales entre associations de malades
• Comment trouver des fonds pour AMIS FSH ?
12:30 – 14:00 Déjeuner

Lieu
Centre Batipaume
Route de Rochelongue
Chemin Raymond Fages
34300 Agde
Pour en savoir plus :
Site de l’association AMIS FSH : www.fshd-group.eu
Contact AMIS FSH : contact@fshd-group.eu
PUBLIC, SECTEURS, ACCREDITATION
Accréditations : 0
Public concerné: Tous
Audience: Nationale
Visiteurs/Participants: 150
Conférenciers: 8
Exposants: n.r
Type d'événement: Conférence / Séminaire
Secteur principal: MEDECINE PHYSIQUE ET READAPTATION
Secteurs concernés: Biologie -Chirurgie orthopédie -Douleur -Droit et santé -Génétique -Kinésithérapie -Médecine Physique et Réadaptation -Nutrition -
ORGANISATEUR / ANNONCEUR

AMIS FSH

33 rue des templiers
22300 lannion
FRANCE

COMMENT
REFERENCE
Congrès, formations ou conférences médicales REF #28-4402
WE AMIS FSH 2012 spécial anniversaire
Publié sur congres-medical.com le : 2012-10-26 03:08:14
Congrès, formations ou conférences médicales en MEDECINE PHYSIQUE ET READAPTATION
RESERVATIONS HOTELS: Agde
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